Vorige week heeft de ’s Heeren Loo Zorggroep officieel de nieuwe Cliënten DataBank (CDB) in gebruik genomen. In de CDB worden de gegevens uit de zorgdossiers van bijna 10.000 cliënten met een verstandelijke beperking bij de ’s Heeren Loo Zorggroep verzameld. Deze zijn niet te herleiden naar individuele cliënten. De ’s Heeren Loo Zorggroep heeft de ambitie om de databank uit te bouwen in samenwerking met andere zorginstellingen in Nederland. De verwachting is dat er zo een schat aan waardevolle informatie voor wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling beschikbaar komt.

Kees Erends, lid van de Raad van Bestuur van de ’s Heeren Loo Zorggroep, is een van de initiatiefnemers van de databank: “We hebben binnen onze organisatie een kleine 10.000 cliënten. Maar als je aan mij vraagt hoeveel mensen last hebben van dementie of overgewicht, en hoeveel cliënten we hebben met het Prader Willi syndroom, dan kan ik daarop geen antwoord geven. Als huisarts heb ik gezien hoeveel gezondheidsproblemen er zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar wat was de beste manier om die aan te pakken of op te sporen? Er is voor mensen met een verstandelijke beperking relatief weinig wetenschappelijke kennis beschikbaar. Ik hoop dat er door de nieuwe databank meer kennis wordt opgebouwd over de gezondheidsproblemen en syndromen van onze cliënten.”

Koppeling systemen
Informatie van cliënten van de ’s Heeren Loo Zorggroep wordt op dit moment opgeslagen in afzonderlijke systemen en bestanden, waaronder het Elektronisch Cliënten Dossier, diverse medische systemen (o.a. het huisartseninformatiesysteem en tandartsinformatiesysteem), psychodiagnostische informatiemodules en databestanden voor Routine Outcome Monitoring. Samen een rijke bron, maar vooralsnog niet systematisch toegankelijk en bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Bovendien vragen ethische en wettelijke richtlijnen erom dat de bescherming van de gegevens en de toestemming voor gebruik goed worden geregeld. De genoemde systemen worden de komende jaren gekoppeld aan het CDB.

Samenwerking
De ontwikkeling van de CDB gebeurt in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam, de Rijksuniversiteit Groningen en Furore Informatica BV. In eerste instantie wordt de CDB specifiek ingericht voor de uitvoering van het promotieonderzoek ‘Terugdringing Vrijheidsbeperkende Maatregelen’ van Drs. Baukje Schippers van de VU. Concrete vraag is of vrijheidsbeperkende maatregelen kunnen worden teruggedrongen door een nieuwe multidisciplinaire werkwijze. Vanaf nu wordt de inrichting van de CDB verder uitgebreid, telkens als nieuw onderzoek van start gaat. Daarnaast worden meerdere systemen en bestanden aangesloten om nieuwe onderzoeken te faciliteren. In het verleden betekende wetenschappelijk onderzoek het telkens via vragenlijsten en metingen opnieuw verzamelen van allerlei gegevens wat een belasting was voor de cliënt, ouders, personeel en de onderzoeker: dat is nu verleden tijd! Ook kunnen onderzoeksgegevens uit voorgaande (promotie)onderzoeken worden ingevoerd en op die manier worden gebruikt voor eventueel vervolgonderzoek. De ambitie is om de CDB te laten uitgroeien tot een ‘winkel’ waarbij onderzoekers uit databronnen van verschillende organisaties –onder voorwaarden- gegevens kunnen opvragen.

Innovatie en zorgverbetering
Een andere kijk op zorg en nieuwe wetten en regels (waaronder de Wlz, de Wmo en de Jeugdwet), vragen om veranderingen en innovaties in de zorg. Zaken zoals vermaatschappelijking, keuzevrijheid, maar ook zelfzorg en (para)medische innovaties moeten eraan bijdragen dat het leven van cliënten beter wordt. De ’s Heeren Loo Zorggroep streeft naar kwalitatief hoogwaardige zorg. Om te voorkomen dat schijnbare verbeteringen leiden tot een verslechtering van de zorg, is wetenschappelijke toetsing cruciaal. Bovendien leidt toetsing tot een acceleratie van verbeteringen. Het CDB zal zich daarin de komende jaren bewijzen.

Bron: ’s Heerenloo Zorggroep (persbericht)