Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) kan al jaren rekenen op grote belangstelling van velen binnen en buiten de zorg. Tal van bezwaren op het gebied van security en privacy buitelen over elkaar heen. Ook de politiek heeft zich er uitgebreid mee bemoeid. De positieve aspecten sneeuwen door alle hectiek helemaal onder. Vreemd genoeg begrijpt vrijwel iedereen het nut en de voordelen van een EPD. Het blijven benadrukken daarvan heeft dus weinig impact. Beter is het de zorgen weg te nemen die leiden tot de bezwaren.

Het meest gehoorde bezwaar over het EPD is de privacy-gevoeligheid, omdat vrijwel iedere arts zomaar toegang heeft tot de medische gegevens van een patiënt. Het gevoel speelbal te zijn van anderen, wordt nog eens versterkt door het feit dat de patiënt meestal helemaal geen toegang heeft tot zijn eigen EPD. De patiënt voelt zich gevangen in een systeem waar anderen de dienst uitmaken en over zijn hoofd beslissingen nemen – over zijn medische gegevens. Kortom, een situatie waarin de patiënt zelf geen enkele invloed kan uitoefenen.

Elfstedenschaatser
Het is hoog tijd voor een nieuw concept, een nieuwe visie op het EPD. Een visie die uitgaat van de voordelen van een EPD, en de macht over individuele medische informatie daar legt waar het hoort: bij de patiënt zelf. Neem als voorbeeld een Elfstedentocht-schaatser (de patiënt): deze draagt zijn stempelboekje (EPD) bij zich dat hij meeneemt langs alle controleposten (onderdelen van de zorgketen) om uiteindelijk de finish te bereiken en zijn medaille (einde van het diagnose-behandelpad, DBP) te ontvangen. Aan wie de schaatser zijn stempelboekje en medaille daarna laat zien, maakt hij ZELF uit. Wil hij dat op Facebook zetten, prima. Wil hij het uitsluitend voor zichzelf houden, ook goed. Tussen die twee uitersten zit nog een scala aan mogelijkheden, helemaal te bepalen door de schaatser (de patiënt). En zo hoort het ook.

Rollen en rechten
Deze benadering is in Nederland al geïmplementeerd in een operationeel EPD. De patiënt verzamelt hierin zelf zijn medische historie en bepaalt vervolgens wie er toegang tot het dossier mag hebben en wat de rechten van die personen zijn. De patiënt verstrekt de inloggegevens. Een zorgverlener, onderzoeker of behandelend arts kan gegevens toevoegen, maar ook metrieken, diagnoses en behandelpaden. Hij doet dat in principe op een eigen afgesloten gedeelte, noem het een ‘kaart’. De patiënt kan hem ook het recht geven gegevens in te zien van andere DBP’s. Voorbeeld: een arts kan een historisch overzicht maken van het verloop in het bloedsuikergehalte van de patiënt over de afgelopen jaren, op basis van alle in het EPD aanwezige metrieken. Hij kan ook gegevens van andere artsen ‘lenen’ en aan zijn eigen kaart toevoegen. Dat is allemaal aan de patiënt om te bepalen.

Die rechten beperken zich niet tot zorgverleners; de patiënt kan ook besluiten familieleden, verzorgers, verzekeraars, maatschappelijke dienstverleners, advocaten, de recherche of de fiscus toegang tot het EPD te geven. Dat kán – maar hoeft uiteraard helemaal niet. Dat is volledig aan de patiënt. Het EPD is bovendien met de meest moderne middelen beschermd tegen cybercriminelen en andere ongewenste bezoekers.

Conclusie
Alleen de Elfsteden-benadering van het EPD legt de macht over de eigen medische gegevens bij de patiënt. Deze krijgt daardoor de zekerheid zelf de regie te voeren en aan het roer te staan van zijn persoonlijke gegevens. Alleen dan zal de emotionele achterdocht jegens het EPD kunnen omslaan in een gevoel van veiligheid en recht op zelfbeschikking. Geef de patiënt de verantwoording over zijn eigen EPD. Zo hoort het te zijn

Auteurs
Paul Goes, directeur van Monaco B.V. en Eduard Smeets, Manager bij Magic Software