Alzheimer Nederland en het NIVEL zijn begonnen met de ontwikkeling van een landelijk informatiesysteem over dementiezorg. Ze willen met bestaande professionele databases beleidsinformatie krijgen over dementiezorg.
Er zijn naar schatting zo’n 250.000 mensen met dementie in Nederland. Over deze groep is relatief weinig bekend. Hoe gek dat ook klinkt voor zo’n grote groep mensen met een fatale ziekte. Veel vragen zijn onbeantwoord. Bijvoorbeeld, hoeveel mensen hebben een diagnose dementie? En welke vorm? Hoe lang na de eerste signalen is de diagnose gesteld? Stelt de huisarts die diagnose of de specialist? Welke interventies en voorzieningen worden ingezet? Zijn eventuele regionale verschillen in de dementiezorg te verklaren? Spelen bijkomende ziekten een rol?
Bestaande registraties
Huisartsen, eerstelijnsvoorzieningen, casemanagers, geheugenpoli’s, verzekeraars en anderen houden voor hun eigen praktijk registraties bij over mensen met dementie. Deze gegevens zijn vaak al opgeslagen in regionale of landelijke informatiesystemen. Alzheimer Nederland en het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) willen het mogelijk maken deze informatiesystemen te koppelen om meer zicht te krijgen op de dementiezorg zonder extra bureaucratie. Dit is technisch mogelijk met waarborging van de privacy van patiënten en hun familie. De gegevens worden door een Trusted Third Party (TTP) geanonimiseerd.
Deltaplan dementie
Op deze manier hoeven zorgverleners niets extra te registreren. Bestaande informatie wordt beter benut en tegelijkertijd is de kwaliteit van die informatie te verbeteren. Dit nieuwe informatiesysteem sluit aan bij het Deltaplan dementie, een initiatief van Alzheimer Nederland, ZonMw, Alzheimercentrum VUmc en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra dat de gevolgen van dementie moet indammen.
Weinig vragen, veel geven
Vanaf april 2012 gaan Alzheimer Nederland en het NIVEL professionals en verzekeraars benaderen met de vraag mee te werken aan het nieuwe informatiesysteem. De filosofie achter het initiatief is: weinig vragen (want we gebruiken routinematig bijgehouden gegevens), veel geven (van bruikbare feedback-informatie), zo veel mogelijk delen (infrastructuur voor zo veel mogelijk onderzoek benutten en niet alleen onderzoek van het NIVEL) en in nauwe samenwerking met professionele en koepelorganisaties.
Bron: Alzheimer Nederland (persbericht)
