Sinds 2010 ben ik beroepsmatig bezig met persoonlijke gezondheids dossiers (PGD’s). Er is veel belangstelling voor dit onderwerp en ik heb dan ook wekelijks gesprekken met zorgaanbieders en andere belanghebbenden over de toepassing van PGD’s in de zorg.
Er wordt veel over gepraat in de sector, maar dit wordt nog weinig vertaald in concrete acties. Ook volgens de NPCF is de adoptie van PGD’s in Nederland nog laag in de praktijk.

Mijn PGD, wat doe ik er mee?
Verbeter de wereld, begin bij jezelf… Al geruime tijd gebruik ik een PGD. Hierin beheer ik mijn medische en gezondheidsgegevens. Naast mijn werk en gezinsleven sport ik veel. Vroeger heb ik heel veel gebadmintond en daarna ben ik gaan hardlopen. Sporten is een belangrijk onderdeel van mijn leven en mijn PGD is daar een weerslag van. Marathon schema’s, mijn (hardloop)dagboek, resultaten van een sportmedische test, het staat allemaal in mijn PGD. Vorig jaar heb ik ook een Fitbit aangeschaft. De Fitbit App synchroniseert automatisch met mijn PGD en zo heb ik ook daar overzicht over de afgelegde stappen en kilometers.

Daarbij was ik ook benieuwd naar de de invloed van zo’n “wearable” op mijn gedrag. Door het sporten ben ik fit en gezond, maar ik heb gemerkt dat ik weinig doe op dagen dat ik niet sport. En zitten is het nieuwe roken.. dus ben ik ook wat vaker een blokje om gaan doen op die dagen. Het gebruik van mijn PGD is vooral leuk en zit helemaal in de sfeer van sport en leefstijl. Maar er gaan ook maanden voorbij dat ik er nauwelijks naar kijk. En dat is ook prima natuurlijk.

Leuk zolang het kan, nuttig als het moet…
Het gebruik van mijn PGD veranderde een paar weken geleden. Ik had mijn comeback gemaakt op de badmintonbaan. Het was heerlijk om mijn oude sport weer op te pakken. Helaas scheurde ik daarbij mijn achillespees volledig af. In één klap werd ik van fanatiek sporter een patiënt in het ziekenhuis. Dan zijn die sportgegevens in mijn PGD niet zo relevant meer…
Maar de medische gegevens wel! Ik heb zelf namelijk een goed en compleet overzicht van medicatie, allergieën en andere zaken die van belang zijn bij opname en behandeling.

Met mezelf als ‘casus’ viel het mij op dat ik heel vaak dezelfde vragen kreeg over basale zaken zoals de medicijnen die ik gebruik. Dat dossier was duidelijk niet op orde. En dit terwijl mijn huisarts, apotheek en ziekenhuis allemaal in dezelfde stad zitten en ik toch echt toestemming heb gegeven voor electronische uitwisseling.

Een deel van de vragen is natuurlijk protocol en “check-check-doublecheck”. Zo vind ik het prima om 3 keer te vertellen dat het om mijn linkerbeen gaat. Ook vlak voor de OK nog even… Maar bij de medicatie was de versnippering van informatie heel duidelijk. Het is niet dat er niets bekend is, maar er wordt bijvoorbeeld gezegd: “Ik zie hier in ons systeem dat u medicijn X gebruikt, klopt dat?” Nee dat klopt niet, dat had ik 7 jaar geleden een paar maanden nodig. Het ziekenhuis gebruikt overigens een EPD, maar dat bevat uiteraard alleen de gegevens die binnen de muren van de instelling bekend zijn. En dat is slechts een deel van de werkelijkheid.

En dan valt de complexiteit bij mij nogal mee. Ik gebruik geen medicijnen en dat is snel duidelijk. Maar bij mij op de kamer lag een oudere man met een complex ziektebeeld. Verschillende chronische aandoeningen en een verzameling van zware medicijnen. Hij lag bovendien in een voor hem vreemd ziekenhuis en kon het zelf ook niet meer goed uitleggen. Het verplegend personeel en de dames van de ziekenhuisapotheek zijn uren bezig geweest om uit te vissen welke medicatie gebruikt werd en dat moest ook snel vanwege de dagelijkse dosis. Complimenten voor de inzet van deze mensen, maar het systeem klopt gewoon niet!

De NPCF geeft als belangrijkste voordeel van PGD’s voor zorgaanbieders het volgende:
Ik zou nog een stapje verder willen gaan. De informatie die al beschikbaar zou moeten zijn, kan snel en effectief gecontroleerd worden. Betere en completere informatie redt levens! Waar patiënt staat, kan natuurlijk ook ‘zijn omgeving’ gelezen worden. Iemand anders kan immers jouw PGD beheren. Laatst sprak ik een mevrouw die een kind heeft met een zeldzame ziekte. Zij onderhoudt contact met 17 verschillende zorgverleners. Een aantal hiervan heeft een patiënten portaal, maar dit is alleen een venster op de informatie van één zorgaanbieder. Naarmate je meer informatie bij moet houden wordt het gebruik van een PGD steeds nuttiger. En je bent zelf het centrum van de informatie voorziening. De regie over de eigen gegevens.

En het delen dan?
Noem het beroepsdeformatie, maar ik heb de (test)vraag gesteld: “Dokter kunt u mijn dossier uploaden naar mijn PGD?”. Onmogelijk zo lang er geen koppeling is vanuit het EPD naar het PGD of een patiëntenportaal met een “blauwe knop” om mijn data te downloaden. Uitprinten en inscannen dan maar…

Ook de andere kant op lukt het nog niet. Ik heb al mijn gegevens electronisch beschikbaar maar kan ze niet geautomatiseerd delen met mijn zorgverleners. En zorgaanbieders zijn hier nog niet mee bezig zo blijkt uit onderzoek van NPCF. In mijn visie is dat een kip en ei verhaal. Er is budgetkrapte en er zijn veel andere prioriteiten. De druk vanuit de zorgconsument zal echter toenemen en de overheid stimuleert het gebruik van PGD’s ook steeds nadrukkelijker.

Positief gesteld gaat het om toegevoegde waarde voor de zorg. Zonder waarde geen adoptie! Voor zorgaanbieders gelden op basis van de literatuur en praktijkcases de volgende punten:

• Betere en completere informatie;
• Aanknopingspunten voor verbetering diensten en kostenbesparing;
• Besparing kostbare interfaces;
• Betere overdracht;
• Invulling geven aan digitaal inzagerecht (Blue Button)

En voor mij als zorgconsument geeft het PGD me meer regie over mijn gezondheid. De kans op medische fouten wordt kleiner als ik zelf mijn informatie op een centrale plek bijhoud. Ik kan hiermee zelf ook invloed uitoefenen op een betere zorg en werken aan een actieve leefstijl. Ook kan ik die gegevens delen met anderen, zij het nog beperkt. Ik moet het uitprinten en meenemen of iemand mee laten kijken op mijn PGD site of App. Dat kan natuurlijk beter!

Op professioneel vlak is het mijn missie om samen met het Thysia team een bijdrage te leveren aan de adoptie van PGD’s en het veilig en makkelijk samenwerken en informatie delen. We zien het PGD als een antwoord op de veranderende maatschappij en bijbehorende informatiestromen in de zorg van de 21e eeuw.

Auteur: Kristian de Lange, CEO Thysia