Patiënten die lijden aan een chronische darmontsteking zoals colitis ulcerosa of de Ziekte van Crohn, kunnen in de toekomst op afstand gemonitord worden met een digitale tool, genaamd Mijn IBD-coach. Deze tool is ontwikkeld door artsen van Maastricht UMC+, in samenwerking met Atrium MC, Orbis MC, patiëntenvereniging CCUVN en het bedrijf Sananet. Vandaag start een pilotproject om de digitale tool te testen.

Het doel van dit e-care-project is om patiënten op afstand te volgen en te waken over de veiligheid van de behandeling. Bovendien reikt de tool de patiënt veel informatie aan, krijgt de patiënt meer macht over zijn situatie (patient empowerment) en is er veel aandacht voor aspecten van een chronische aandoening die nogal eens onderbelicht blijven, zoals vermoeidheid, angst en depressie, arbeidsparticipatie et cetera.

Controlebezoekjes
Het Maastricht UMC+ heeft ongeveer 1500 patiënten met een chronische darmontsteking (ofwel IBD, Inflammatory Bowel Disease) in behandeling. De regio Zuid-Limburg telt in totaal ongeveer 4300 IBD-patiënten.  Patiënten met zo’n chronische darmontsteking komen momenteel minimaal eens per jaar naar het ziekenhuis voor controle, en als ze afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva) slikken, zelfs drie à vier keer per jaar. Vaak zijn die bezoekjes niet echt nodig, omdat de ziekte onder controle is. Anderzijds is het zo dat de ziekte nog wel eens plotseling wil opvlammen. Die opflakkeringen zijn onvoorspelbaar, en het komt nogal eens voor dat patiënten in de thuissituatie de signalen niet onderkennen of negeren, met ernstige complicaties tot gevolg.

Meer dan buikpijn
Een chronische darmonsteking is namelijk veel meer dan alleen buikpijn, diarree en bloed in de ontlasting. Zo’n aandoening heeft vaak gevolgen voor werk en studie, en kan angst, stress en zelfs depressieve gevoelens tot gevolg hebben. Daarnaast moeten er zware (afweeronderdrukkende) medicijnen geslikt worden. Het correct innemen van die medicijnen is een hele toer, zeker als de ziekte rustig is. Om dat allemaal te controleren is een bezoekje aan het ziekenhuis van 10 tot 15 minuten vaak te kort. Bovendien blijkt steeds weer dat patiënten behoefte hebben aan informatie over hun ziekte en het beheersen ervan. Daarbij gaat de voorkeur uit naar moderne communicatiemiddelen.

Lerend programma
Mijn IBD-coach komt aan al die wensen tegemoet. De patiënt leert op een interactieve manier over zijn ziekte en wordt in de gelegenheid gesteld gemakkelijk te communiceren met zijn behandelaar, terwijl die behandelaar (arts of MDL-verpleegkundige) de patiënt op afstand kan volgen en indien nodig actie kan ondernemen. Mijn IBD-coach is een intelligent programma, dat ‘leert’ van de door de patiënt ingevoerde data. Voor de behandelaar wordt de informatie over zijn IBD-patiënten overzichtelijk gepresenteerd, inclusief een ‘ranking’ met rode vlaggetjes, zodat onmiddellijk duidelijk is wie extra aandacht nodig heeft. Aan het project zit tot slot ook nog een research-component. Door informatie te verzamelen over een grote groep IBD-patiënten krijgen artsen/ onderzoekers van het Maastricht UMC+ mogelijk nieuwe inzichten in de ziekten colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn.

Pilot
Mijn IBD-coach is zodanig beveiligd, dat de informatie alleen door de behandelend arts en/ of de MDL-verpleegkundige kan worden ingezien. Op 5 november start een pilotproject om Mijn IBD-coach te testen. Twintig patiënten doen aan die pilot mee.

Bron: Sananet (persbericht)