Artsen en onderzoekers werken nog te weinig samen op het gebied van omgaan met onderzoeksdata. Daardoor zijn zorggegevens niet zonder meer te gebruiken voor onderzoeksdoeleinden. Tot die conclusie komt Melchior Ferdinand Pot, student Medische Informatiekunde aan de Universiteit van Amsterdam, in zijn thesis Data collection: low effort, high quality. Pot voerde zijn afstudeeronderzoek uit bij Furore, ICT-dienstverlener voor de zorg.
Volgens Pot is er nog veel te verbeteren in de samenwerking tussen artsen en onderzoekers op het gebied van zorgdata. Op dit moment lopen eisen en werkwijzen nog sterk uiteen. Onderzoekers wensen vooral historische verankering van data en een retrieval-systeem dat datasets, case report forms, patiëntscreening en statistische analyses ondersteunt. Daarnaast zijn zij gefocust op standaardisatie van data en processen, en op informatiebeveiliging. Artsen wensen voornamelijk de realisatie van collect once, use many en adequate feedbackmechanismen, zoals gepersonaliseerde kwartaalrapportages.
Ook is er meer te halen uit zorgdata als de sector erin slaagt te komen tot een concept van one patient, one file. Dit maakt onderzoek en klinische processen efficiënter. Daarnaast is het nodig de overstijgende domeinkennis in beide groepen te versterken en zijn er liaisons tussen de twee groepen nodig. Dit resulteert in eenduidige communicatie met consistent jargon. Tot slot bepleit Pot het inzetten van meerdere personen voor dataverzameling. Idealiter verzamelt de patiënt basale data, gevolgd door een (research)verpleegkundige die basale metingen vastlegt, waarop de arts het dataverzamelingsproces afsluit met specialistische vastlegging.
Pot concludeert overigens ook dat zorgdata niet volledig herbruikbaar zijn voor onderzoek. Uit zijn onderzoek blijkt dat interventiestudies nooit volledig zijn te ondersteunen doordat ze per definitie aanvullende dataverzameling voor onderzoeksdoeleinden behoeven. Cohorts zijn in de toekomst waarschijnlijk wel uit te voeren op basis van zorgdata. De waarschijnlijkheid is afhankelijk van de mogelijkheden voor het vaststellen van causale verbanden. Patiëntscreening is in ieder geval te ondersteunen. Daarom moeten IT’ers screeningsdoeleinden (ook voor zaken zoals personalized medicine) mede in acht nemen bij het centraliseren van datadefinities.
De thesis van Pot is binnenkort beschikbaar op de Digital Academic Repository van de Universiteit van Amsterdam (UvA-DARE).
Bron: Furore (persbericht)
