Er is veel belangstelling voor Persoonlijke Gezondheidsdossiers. Een PGD levert een wezenlijke bijdrage aan preventie en zelfmanagement. Het geeft de cliënt het instrument in handen om gedurende zijn hele leven gezondheids- en medische informatie te verzamelen van zichzelf en zijn dierbaren.

Door het gebruik hiervan te integreren met de eigen dienstverlening, kunnen zorginstellingen de kwaliteit van de zorg verbeteren, de kosten verlagen en voldoen aan de wensen van de moderne zorgconsument. Bovendien worden vele complexe koppelingen in de zorgketen overbodig door de informatievoorziening rondom de cliënt te organiseren.

Er zijn echter nog veel vragen over de toepassing van PGD’s. In dit artikel wordt toegelicht wat PGD’s zijn en waarom en hoe het inzetten hiervan een waardevolle bijdrage kan leveren.

Wat is een PGD en hoe verhoudt zich dat tot andere dossiers?
Wanneer het gaat om elektronische patiënten- of cliëntendossiers in de zorg, dan is er veel begripsverwarring. We hanteren de volgende hoofdindeling:

1) Portals van zorginstellingen
Een ziekenhuis of zorginstelling deelt de gegevens met haar patiënten/cliënten. Vaak biedt een dergelijke portal mogelijkheden om het eigen dossier in te kunnen zien. Dit dossier is onderdeel van het Elektronisch Patiënten/Cliënten Dossier (EPD/ECD) dat binnen de instelling gebruikt wordt. Dat systeem is het eigendom van de zorginstelling(en) evenals de regie over de informatie die via het portaal ter beschikking gesteld wordt.

2) Landelijk EPD
Over dit begrip is veel verwarring (zie ook Wikipedia/EPD). Een betere term is het Landelijk Schakel Punt (LSP) want het gaat om een infrastructuur waarbij op gestandaardiseerde wijze patiënten informatie uitgewisseld wordt tussen zorgverleners onderling. De recente status is dat het toegepast wordt voor patiënten die daar zelf expliciet toestemming voor gegeven hebben. De toepassing betreft vooral medicatiegegevens die uitgewisseld worden tussen huisartsen en apotheken.

3) Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD’s)
Naast de door zorgaanbieders beheerde EPD’s, is er ook een vorm waarbij de patiënt zelf online zijn gegevens beheert in een zogenaamd Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Het PGD is een elektronisch medisch dossier dat gedurende het hele leven van de patiënt wordt opgebouwd en als bron voor gezondheidsinformatie wordt gebruikt. Het ondersteunt mensen bij het nemen van beslissingen over hun gezondheid. Iemand is zelf eigenaar en beheerder van het PGD en de daarin opgeslagen informatie. De informatie is afkomstig van de zorgverlener en de persoon zelf. Bovendien wordt er streng gelet op beveiliging en privacy. Aan de hand van deze omschrijving, die is getoetst door experts in het veld, is er een inventarisatie en categorisatie gemaakt van bestaande Nederlandse en internationale PGD’s. Hoofdcategorieën zijn; het verzamelen van medische informatie, het managen van persoonlijke gegevens ten aanzien van zelfzorg, het raadplegen van het Elektronische Patiëntendossier (EPD) en de communicatie met familie, omgeving en professionals. Dit is dus geen vervanging van bovenstaande toepassingen, maar een aanvulling daarop. In onze visie een zeer belangrijke ontwikkeling. Een PGD kan immers niet alleen ingezet worden in het zorgproces, maar ook voor preventie van gezondheidsproblemen.

In juli 2014 zijn op dit gebied 2 zeer belangrijke documenten verschenen:

Patiënteninformatie, informatievoorziening rondom de patiënt door de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In dit advies aan de minister van VWS wordt het belang van de inzet van PGD’s voor alle burgers/verzekerden/patiënten benadrukt en wordt ingegaan op de problemen in de zorgsector die hiermee opgelost worden.

E-health en zorgverbetering, brief van het ministerie van VWS aan de Tweede Kamer. In dit document wordt ingegaan op de strategische rol van ICT bij de transformatie in de zorgsector. Hierbij wordt de (persoonlijke) medische informatie als essentieel gezien, zoals blijkt uit de volgende doelstelling: “Binnen 5 jaar heeft 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen, en kan deze desgewenst gebruiken in mobiele apps of internetapplicaties. Van de overige Nederlanders betreft dit 40%. Dit heeft tot effect dat mensen bewuster zijn van hun eigen gezondheid en dat fouten in dossiers bij zorgverleners sneller gedetecteerd kunnen worden.”

Het belang van PGD’s wordt dus algemeen onderkend en de Nederlandse overheid, de zorgverzekeraars en andere belanghebbenden zullen de inzet hiervan in de komende periode dan ook nadrukkelijk en actief gaan ondersteunen.

Scenario’s in de praktijk en oplossingen
Volgens de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF, zie ook www.npcf.nl) blijkt dat er een sterke stijging te verwachten is in de adoptie van PGD’s in Nederland. Dit heeft te maken met algemeen maatschappelijke ontwikkelingen, zoals het toenemend gebruik van (mobiel) internet. Ook onder ouderen is dit overigens het geval. Het is een wijdverbreid misverstand dat ouderen liever niet met computers werken… Zo blijkt uit onderzoek van het CBS (2013) dat meer dan 50% van de ouderen tussen 65 en 75 jaar dagelijks op Internet zit. Na e-mailen en Internetbankieren staat “Informatie zoeken over de gezondheid” op de derde plaats (met een score van meer dan 40%)!

De vergelijking met Internetbankieren wordt overigens wel vaker gemaakt. Het wordt door ons allemaal heel normaal gevonden dat we via Internet bankieren. De verwachting is dat een digitaal kluisje voor je persoonlijke gezondheidsgegevens net zo gewoon wordt.

Er zijn vele scenario’s in de praktijk waarbij een PGD gebruikt kan worden. Gedurende een mensenleven zijn er bepaalde momenten waarop de toegevoegde waarde van een PGD groter wordt. Dit kan zijn de geboorte van je kind of een chronische ziekte. In die gevallen worden vaak meerdere zorgverleners bezocht en zonder toepassing van een PGD ontstaan er problemen in de afstemming en informatie uitwisseling. Via de NPCF zijn vele goede voorbeelden te vinden hoe een PGD hierin een zinvolle bijdrage kan leveren. Eén van deze voorbeelden is het verhaal van Cees de Bloois, die hartfalen en diabetes heeft (http://bit.ly/PGD-onderzoeken). Cees beschrijft waarom zijn eigen dossier zo belangrijk is.

Hij vindt het echter wel jammer dat zijn dossier nog niet verbonden is met het elektronisch dossier van de artsen…

Bij praktijkscenario’s en oplossingen is het van groot belang om in te gaan op de wijze waarop er samengewerkt kan worden tussen zorginstellingen en gebruikers van een PGD.

De vraag “dokter kunt u mijn dossier even uploaden naar mijn PGD” zal heel normaal worden en voor zorgaanbieders is het dus relevant om dat mogelijk te gaan maken.

In dit kader is het ook belangrijk om het “Blue Button-initiatief” te noemen, dat in 2010 in Amerika gestart is in het kader van het Meaningful Use programma van de regering Obama. Via de Blue Button konden alle oorlogsveteranen hun persoonlijke gezondheidsinformatie downloaden en daarna is het initiatief ook breder ingezet.

Ook de informatiewisseling vanuit de patiënt naar de zorgverlener zal steeds belangrijker worden. De toekomst is immers dat een patiënt een zorgverlener inzage geeft in de relevante gedeeltes van zijn/haar PGD. Denk bijvoorbeeld aan het doorsturen van een document of het digitaal beschikbaar stellen van meetwaardes (b.v. bloeddruk). Om dit soort scenario’s te ondersteunen is het belangrijk om een (gestandaardiseerde) informatie uitwisseling te voorzien tussen de systemen van de zorgaanbieder en PGD toepassingen. De (zorg)consument bepaalt immers welk PGD hij gebruikt en het wordt voor de zorgaanbieders belangrijk de grotere initiatieven standaard te ondersteunen.

Een andere belangrijke toepassing van PGD’s is het aanbieden van “Informatie op Maat” aan specifieke doelgroepen. Dit wordt gedaan middels mobiele Apps en portalen. Daarmee kunnen patiënten eenvoudig en laagdrempelig informatie aangereikt krijgen of vastleggen. De informatie wordt opgeslagen in het persoonlijke gezondheidsdossier en kan op basis daarvan eenvoudig gedeeld worden met de zorgverlener. Deze aanpak zorgt bovendien voor “eenheid van taal”. Een goed voorbeeld hiervan is “Zodos” (http://www.finalsite.nl/zodos/). Deze toepassing (op basis van Microsoft HealthVault) is in eerste instantie gericht op diabetici in de provincie Groningen. Via een portaal kunnen zij eenvoudig gegevens (digitaal) bijhouden en doorsturen naar de huisarts of een specialist in het ziekenhuis.

Deze toepassing wordt ook gevolgd en begeleid door Zelfzorg Ondersteund (http://ondersteundezelfzorg.com/). Deze coöperatie realiseert ondersteunde zelfzorg door krachtenbundeling van vertegenwoordigers van patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Ondersteunde zelfzorg betekent dat patiënten samen met hun zorgverleners werken aan hun gezondheid dankzij ICT, hulpmiddelen en hun omgeving.

Een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) levert hierbij dus een wezenlijke bijdrage. Het geeft de cliënt het instrument in handen om gedurende zijn hele leven gezondheids- en medische informatie te verzamelen van zichzelf en zijn dierbaren. Door het gebruik hiervan te integreren met de eigen dienstverlening, kunnen zorginstellingen de kwaliteit van de zorg verbeteren en voldoen aan de wensen van de moderne zorgconsument.

Over de auteur
Dit artikel is geschreven door Drs. Kristian de Lange, Directeur van Thysia Information Management (http://www.thysia.eu).